Jacques Boulerice, La mémoire des mots: Alice au pays de l’Alzheimer

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C’est une perle que ce livre de Jacques Boulerice où il parle de son expérience d’accompagner sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer durant une dizaine d’années. Le livre est riche en détails du quotidien, des échanges avec sa mère, de la texture des bons et des mauvais jours, des rencontres avec les professionnels de la santé. Il parle non seulement des évènements mais, plus important, de la riche expérience émotive que cette époque a été pour lui. Il y a le fils aimant d’une mère forte, qui se désole des difficultés. Il y a l’adulte occupé, aux prises avec ses propres difficultés dans la vie. Il y a l’homme amoureux qui apprécie le soutien d’une nouvelle compagne qui se rapproche de sa mère. Il y a le père qui se soucie du bien-être de ses fils et le grand-père qui se réjouit de l’arrivée d’une première petite-fille.

On vit à la lecture de ce livre les déchirements face à une réalité qui diffère tant des attentes, en contre-point aux petits et grands bonheurs qui peuplent encore les jours. On voit les hauts et les bas du cheminement de la mère, qui a des moments incroyables de lucidité, mais dont la détérioration de la mémoire à court terme mine l’autonomie. Elle en vient presqu’à être un danger pour elle-même et pour les autres.

L’auteur décrit l’amour qu’il ressent pour sa mère, les bons moments qu’ils ont ensemble, les fous rires, mais aussi l’exaspération, l’impatience qu’il peut éprouver devant les répétitions et les questions auxquelles il a déjà  répondu, le désarroi devant l’inexorable détérioration.

L’écriture ressemble à des notes d’anthropologue qui explore un cas en détail pour tenter d’y déceler des mécanismes cachés. C’est très bien réussi, probablement parce que l’auteur a pris des notes et a longtemps essayer de comprendre, avec beaucoup de perspicacité. Bien sûr, c’est un compte-rendu très subjectif et on ne peut être sûr de la justesse des observations et des interprétations, mais nous ne sommes pas dans la soi-disant objectivité des sciences sociales, mais dans la subjectivité du vécu d’un être humain en relation avec d’autres.

L’effort de compréhension de la différence entre la réalité et l’illusion (les tours que joue le cerveau de sa mère qui se détériore) amène aussi l’auteur à “problématiser” le réel, à ne  pas prendre pour acquit au premier niveau, à questionner sa propre interprétation première des faits qui se présente à lui pour arriver à en voir plusieurs facettes.

Un récit fascinant à lire pour toute personne qui est en contact avec des gens qui souffrent de la maladie d’Alzheimer, des membres de la famille au personnel du réseau de la santé.

Référence:

Boulerice, Jacques. La mémoire des mots: Alice au pays de l’Alzheimer. Collection Biblio-Fides. Éditions Fides, 2008.

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